Het 'Goede Doel' van De Loop van  Leidsche Rijn

Duchenne Heroes, team Vliegende Herten uit De Meern, is dit jaar het Goede doel van De Loop van Leidsche Rijn en de Lint-Wurmpie Run 2019. Tijdens de inschrijving van een onderdeel van dit event, in het inschrijfformulier, kun je een bedrag doneren voor dit Goede doel.

Duchenne
Duchenne een progressieve spierziekte, die bijna alleen bij jongens voorkomt en die tot nu toe niet is te genezen of te behandelen. De ziekte wordt vaak ontdekt rond de leeftijd van 4 jaar en breekt langzaam de spierkracht van de jongens af. Dit komt  door een storing in het gen dat eiwitten aanmaakt. Hierdoor wordt er geen spierkracht aangemaakt door het lichaam.. De levensverwachting van deze jongens is niet hoog. Kortom.. een verschrikkelijke ziekte waarvoor snel een behandelmethode en medicijn moet worden gevonden. Om dit te kunnen bewerkstelligen is dan ook onderzoek nodig wat geld kost.

Vliegende Herten
Wij, ’Vliegende Herten’ fietsen dit jaar voor de derde keer de Duchenne Heroes, een mountainbike tocht van 500/700 km lang over onverhard terrein door 5 landen over bergen en door dalen (Frankrijk, België, Luxemburg, Duitsland om te finishen in Venlo). Een zware beproeving waarbij door de deelnemende teams zoveel mogelijk sponsorgeld (per teamlid minimaal €2500,00 euro) wordt opgehaald. Waarbij we met trots kunnen zeggen dat elke gesponsorde euro terecht komt bij het goede doel.
Dit geld gaat naar het Duchenne Parent Project, een stichting die wordt gerund door ouders van kinderen met Duchenne. Deze stichting steunt onderzoek naar behandelmethoden en medicijnen en controleert zelf hoe het door hun geïnfesteerde geld gebruikt wordt.

Het team
Team ’ Vliegende Herten voor Duchenne’, een mountainbike team dat ontstaan is uit vrijwilligers van het brandweerkorps uit De Meern. Een van onze collega’s heeft een zoon met de progressieve spierziekte Duchenne en heeft drie jaar geleden na een oefenavond geroepen dat hij zich in ging zetten om deze verschrikkelijke ziekte de wereld uit te ’trappen’. De saamhorigheid binnen dit brandweerkorps is zo groot dat er direct meerdere collega’s/vrienden hebben geroepen hem daarbij te steunen en zo is er een team met zeer gemotiveerde fietsers en begeleiders ontstaan: De Vliegende Herten.

Impressie
Een goede impressie van de Duchenne Heroes mountainbike tocht kunt u krijgen door de site van de Duchenne Heroes te bezoeken: www.duchenneheroes.nl . Hier zijn alle deelnemers en is de sponsoring te volgen en bovendien staan er filmpjes om een indruk te krijgen over waarom we het doen en een impressie te krijgen wat wij als fietsers tijdens de tocht meemaken. Mede dankzij al onze inzet, u als sponsor en wij als fietser is er heel langzaam vooruitgang in onze strijd tegen Duchenne. Tijdens de finish van dit mooie evenement is dan ook duidelijk te voelen hoe dankbaar de Duchenne patiënten en Duchenne Parent Project is dat elk jaar weer zoveel mensen zich met hun gezonde spieren inzetten om samen deze rotziekte de wereld uit te trappen.

Wilt u meer weten over Duchenne, klik dan HIER. Ook zijn wij te volgen via Facebook en Instagram. Tijdens De Loop van Leidsche Rijn zijn wij op het evenementen terrein aanwezig en kunnen we al u vragen beantwoorden. Al vast bedankt dat u de moeite heeft genomen om dit te lezen!